(Rolstoel) Vriendelijkheid van de Universiteit Utrecht

10 September 2018

Universiteit Utrecht
Domplein 29
3512 JE Utrecht

Aan wie dit leest,

Ondanks eerdere onzekerheid of ik verder mocht studeren i.v.m. het niet voldoen aan het gestelde aantal punten voor mijn Bindend Studie Advies, ben ik afgelopen week toch begonnen aan mijn tweede jaar van de Bsc Kunstmatige Intelligentie aan deze mooie universiteit. Echter voel ik mij hier niet altijd even welkom, en dit spijtige gevoel wil ik graag verder toelichten middels deze brief.

Aan het einde van mijn eerste jaar heb ik uiteindelijk 37,5 studiepunten weten te behalen; dat is meer dan de helft en slechts één vak tekort van het bepaalde minimum. Al in een vroeg stadium heb ik bij mijn studieadviseur aangegeven dat de kans bestond dat ik niet kon voldoen aan het normale BSA; ik deed immers een fulltime studie met een alles behalve fulltime werkend lichaam. De studieadviseur in kwestie was bijzonder vriendelijk maar ondanks zijn bereidwilligheid kon hij mij helaas niet verder tot hulp zijn. Pas wanneer ik een negatief BSA zou ontvangen kon ik hiertegen in bezwaar gaan en mijn situatie voorleggen, middels bewijsbrieven van behandelende specialisten en het dossier wat hij voor mij bijhield. Dat mijn situatie reeds bekend, glashelder en goed te voorspellen was deed er niet toe. Naast een “het ziet er goed uit dat de Examen Commissie inderdaad begrip toont en rekening gaat houden met jouw medische situatie” kon ik geen zekerheid of aangepaste regeling ontvangen. Net zoals ieder ander met een gebroken been of scooter-ongeluk moest ik eerst een negatief besluit afwachten, hiertegen in bezwaar gaan en vervolgens hopen dat dit werd goedgekeurd.

Deze onzekerheid en angst heeft mij erg veel energie gekost. Ik ben overtuigd van mijn studiekeuze en daarnaast van het feit dat ik de studie intellectueel aankan – het enkel mijn spierziekte is die in de weg staat – en was gefrustreerd dat dit een struikelblok zou kunnen vormen waar men mogelijk niet bereid was omheen te kijken. Dit was voor mij onmogelijk te accepteren en daardoor heb ik mij volledig ingezet om wél te voldoen aan het BSA; zelfs tot op het punt dat een professor naar mij toe kwam tijdens een hoorcollege om te vragen of het wel goed ging. Ik zat op dat moment met een longontsteking in de zaal, mentaal maar half aanwezig dankzij zuurstof tekort, en zorgde ongetwijfeld voor geluidsoverlast.

Na een zware zenuwinzinking tegen het einde van het laatste blok – de fysieke instorting was ik allang voorbij en dit was enkel de wederhelft daarvan – heeft mijn moeder in bezorgdheid contact gezocht met de studieadviseur en kort daarop begon er iets te spelen. Wellicht was dit de druppel in de emmer waardoor er eindelijk beweging kwam, maar niet lang hierna werd ik gebeld door een medewerker van de Examen Commissie met een als uitzondering vervroegd genomen besluit: er was begrip voor mijn medische situatie en ik kreeg uitstel om in het tweede jaar te voldoen aan het BSA. Ik schaam mij niet om toe te geven dat ik heb gehuild van blijdschap – ik hoefde niet weg! Gelijktijdig was ik mij er ook van bewust dat dit enkel uitstel van executie betrof. Mijn diagnose is niet tijdelijk maar chronisch. Ik heb niet rond gelopen met een gebroken been waarna ik nu weer volledig hersteld en 100% belastbaar ben.

Aan welwillendheid is er geen tekort, maar wel aan verleende hulp en duidelijke oplossingen. 

Op dit moment probeert mijn studieadviseur mij te helpen een aangepast BSA versus enkel een aangehouden BSA te krijgen. Ik koester hoop dit keer eerder in het jaar hierover een besluit te mogen ontvangen zodat ik minder lang aan zorgen en energie hiervoor kwijt ben.

Voorafgaand aan het tweede jaar vielen mij meerdere problemen op bij het bekijken van mijn rooster; gebouwen en zalen die in mijn ervaring niet rolstoel toegankelijk waren en te korte tussenpozen om de afstanden tussen twee locaties af te leggen. Hierover heb ik contact gehad met een roostermaker van mijn faculteit, en ook zij was opnieuw buitengewoon vriendelijk en welwillend maar kon mij maar beperkt tot hulp zijn. Er is een alom bekend tekort aan zalen maar klaarblijkelijk is er ook een tekort aan kennis over de toegankelijkheid van deze zalen. 

Op het moment dat ik dit type had ik eigenlijk in een hoorcollege Filosofie voor KI moeten zitten. Sceptisch maar verheugd arriveerde ik vanochtend op locatie en volgde ik de aanwijzingen die mij werden gegeven op; via een omweg kon ik de achterkant van het gebouw bereiken en hier kon ik middels een hek waarvoor ik diende te bellen naar binnen. Eenmaal binnen zou er een zij-ingang moeten zijn naar de zaal zelf. Ik heb meermaals duidelijk gemaakt dat ik mij sterk voor de geest kon halen dat ik de zaal niet kon betreden, maar er werd mij nadrukkelijk tegengesproken dat dit wel zou moeten kunnen. Toen een beveiligingsmedewerker echter de deur voor mij open hield zag ik hierachter enkel trappen verschijnen. Achter de trappen en naar links bevond zich de collegezaal en mijn medestudenten. Ik kon voor de trappen blijven staan. De professor en een vervormd scherm kon ik enkel van zijaanzicht bekijken. Ik heb mij vervolgens beleefd afgemeld bij de hoorcollegedocent en om begrip gevraagd, en na een kort emotioneel moment heb ik mijzelf bij elkaar geschraapt en ben ik op zoek gegaan naar de roostermaker. Voor volgende week wordt er nu gekeken of er wellicht een andere zaal te vinden is of wisseling kan plaats vinden.

In het verleden ben ik door medestudenten over drempels heen getild, door een over het hek klimmende professor uit een traplift gered die ik niet kon bedienen, in hoorcollege pauzes op en neer de bibliotheek gesneld om daar een rolstoeltoilet op te zoeken, geduld gehad terwijl planken, liftpassen of sleutels werden gezocht, meer apart dan naast mijn medestudenten gezeten tijdens hoorcolleges, en in de winter met of zonder longontsteking door Utrecht gereden om binnen 15-30 minuten naar een heel andere locatie te komen. Ik heb telkens opnieuw email contact gehad met de cursuscoördinators om er zeker van te zijn dat een toegankelijke zaal werd geboekt voor mijn tentamens, en afgelopen jaar ontving ik laat op de vooravond van een tentamen de mededeling dat een geboekte zaal toch niet rolstoeltoegankelijk bleek. Ik heb het studiemateriaal waar ik nog in zat gedoken met mijn minimale kracht wel een halve meter door de kamer weten te gooien. Wanneer ik eigenlijk nog naar het toilet moet, maar in de verte bekende gezichten zie lopen, sla ik dit over en ga ik hier snel achteraan aangezien ik zelfstandig sommige gebouwen niet in of uit kom. Wanneer ik in de winter aan het einde van mijn dag nog een werkcollege had op een verafgelegen en bijzonder slecht bereikbare campus, heb ik deze bij gebrek aan energie over geslagen, en zonder enig slecht geweten biecht ik deze ongeoorloofde afwezigheid op. Wanneer er een evenement werd georganiseerd door mijn studievereniging was het een groot vraagteken of ik dit kon bijwonen. Het HoCKI – de schijnbaar erg gezellige woonkamer van mijn studievereniging gelegen op de eerste verdieping en in een gebouw zonder lift – heb ik enkel op foto’s gezien. 

Deze muren waar ik tegenop blijf rijden zijn niet nieuw. In tegendeel zelfs, het begon al vóór aanvang van mijn studie. De Utrechtse Introductie Tijd (UIT) ging van start in TivoliVredenburg, waar ik door een medewerker van het muziekgebouw via de liften naar de betreffende zaal werd begeleid. Echter aan het einde van de roltrappen die ik had overgeslagen werden groepen samengesteld door de organisatie. Hier kwam ik pas achter toen na afloop iedereen naar zijn/haar groep vertrok. Ruim twee en een half uur heb ik aan de zijlijn van een veld gestaan waar mentoren kennis maakten met hun groep en begonnen dingen te ondernemen. Nadat niemand mij kon vertellen bij welke groep ik hoorde of waar ik mij mocht bijvoegen, ik enkel werd doorverwezen van persoon tot persoon, toen ik me zo buitengesloten voelde dat ik eigenlijk alleen nog maar naar huis wilde, heb ik een vriendin gebeld waarvan ik via social media zag die ook mentorouder van een groepje was. Aan haar en haar vriendin heb ik uiteindelijk mijn gehele introweek te danken; ik werd geadopteerd en kwam in een groep terecht die lachend en vol optimisme mee zochten naar mogelijkheden. Mogelijkheden waar de UIT organisatie niet aan heeft gedacht zoals o.a.: mindervalide toiletten, ramps, en algemene toegankelijkheid van de gebouwen of evenementen. 

Een forse dosis wilskracht, gehardheid en doorzettingsvermogen heb ik reeds ontwikkeld en enkel hierdoor ben ik tot op dit punt gekomen, ondanks het grote aantal keren dat ik mij weer eens vergeten, onwelkom of buitengesloten voelde. Helaas merk ik dat naarmate dit voortzet het steeds meer van mij gaat vergen en ik langzaam maar zeker tegen een limiet aankom. Vandaag toen mij opnieuw onderwijs werd onthouden heb ik dit limiet bereikt. 

Mogelijk heb ik niet voldoende hard geroepen of misschien heb ik niet vaak genoeg gemaild en gecc’t. Wellicht had ik nog frequenter om toegankelijk en inclusief onderwijs moeten vragen; iets waar ik tot voor aanvang van mijn studie naïef genoeg gewoon van uit ging. Misschien ben ik simpelweg niet luid en aandringend genoeg geweest. Maar in mijn ogen had dit ook niet noodzakelijk moeten zijn. Het is een gebrekkig en defect systeem wanneer dit meer vraagt van energie-beperkten dan het doet van sterke en gezonde studenten. Het zou niet zo moeten zijn dat ik om dingen moet vragen – praktisch als een aalmoes – die voor ieder ander als normaal worden beschouwd. Ik stem niet meer in om buitengesloten te worden en als minderheid behandeld te worden. Ik neem geen genoegen meer met ter plekke bedachte, onpraktische en vernederende oplossingen zoals ergens aan de zijkant neer worden gezet als een stuk meubilair. 

Wanneer er een conversie berekening bestond om mijn frustratie en verloren energie om te rekenen naar studiepunten ben ik er stellig van overtuigd dat ik mijn BSA al lang had behaald, en in dit geval had ik niet weer in afwachting moeten leven of ik opnieuw van de universiteit dreig te worden gestuurd. Van diezelfde universiteit die als log en machtig geheel – afgezien van de zoals meermaals benoemde vriendelijke en welwillende individuen – mij vaker een koude schouder dan een tweetal open armen heeft gewezen.

Dat de universiteit incorrect omgaat met mij als student met een fysieke beperking vind ik uiterst teleurstellend, maar ik ben bereid mijn hulp aan te bieden om dit gebrekkige systeem te verbeteren. Ik stel mij bij deze tot beschikking, sta open voor vragen en voorzie graag van adviezen waarmee ik hoop niet alleen mijzelf te helpen maar ook alle andere studenten met een beperking die mij voor- of nagaan. Vriendelijk doch erg dringend vraag ik nu de volgende punten: ik wens dat mijn BSA heroverwogen wordt, ik wens dat er wordt nagedacht over de roostering van mijn hoorcolleges en werkgroepen en ik wens dat er wordt gekeken naar de toegankelijkheid van gebouwen en zalen en hoe dit met kleine of grotere oplossingen verbeterd kan worden. Ik verlang een toegankelijke, rolstoel-vriendelijke en inclusieve studentenervaring. Tenslotte ben ik ook gewoon een student zoals ieder ander en dien ik gefaciliteerd te worden.

Ik zie graag een reactie tegemoet.

Met vriendelijke groeten,

Lily Kenter

The duo takes Pinkpop

As a result of some recent events I’d like to write a word or two about the big Duo Birthday Adventure I experienced with Dewi not so long ago. My little sis turned 18 – aka not so little anymore – last May and for her birthday I gave her a ticket for Pinkpop festival. I wanted to properly celebrate the fact that she could get her own drinks now instead of me ordering in doubles and looking like an alcoholic, and thought a pretty Pinkpop band next to one of those 18+ wristbands would do the trick just fine. The two of us went alone but met some friends of us on site, and made the rest of our (albeit somewhat short term) friends on the spot.

We didn’t just have one birthday to celebrate and ended up hitting two birds with one stone as I got to blast into my 23rd year on this fine planet with Bruno Mars shooting confetti and fireworks up to the sky for me on the last evening. We sat at a picknick table with two newly made friends with overpriced sixpacks from the minimart until even the terrible music on the camping site was turned off and had complete strangers sing me birthday songs.

Now, I’m a strong supporter of the surprise element strategy, and I got to amaze my pharmacist by making it back alive after he was the one to dose me up with antibiotics before I left. “You’re insane” shaking his head and handed me my pneumonia treatment. The thing is; if I wait for my body to be healthy and not fighting off one thing or another, I might as well sit back behind my geraniums – as we Dutchies say – and just watch my life pass me by. Not gonna happen.

I’d much rather do an attempt to get Dewi to enjoy the Foo Fighters and Pearl Jam, and get her into some real music – oh, I can perfectly imagine the face she’ll make when reading this. Love you, Dee.

 

Blue skies and 37℃

There are several things, varying in size, going on and going wrong in my life lately. I feel like sharing two: my education and my health. Sadly I’m starting to realise that I should really treat the two as if they were linked; a skill I’m blissfully terrible at.

During the last bit of my first year at the university I kept running into walls with the Examination Committee regarding my deficit of points to be allowed to pass and continue with my second year. They kept saying that they understood, that “my situation” was clear, that they’d most probably be able to take it into consideration and have mercy on me, but they never really gave me any certainty. This led to me stressing like hell and trying my very best to magically make the necessary amount of points appear out of thin air (and hard work).

Then my health began to forsake me and my lungs started playing up. I ended up sitting in lecture halls barely able to breathe and coughing so much that even professors started eyeing me, wondering if they were required to take action. But I just couldn’t afford to miss any lectures or fail my classes, because I was too invested in my studies and I refused to get kicked out of a place I slowly started to feel so much at home at. Surprise surprise; my pneumonia was deteriorating.

Obviously, because my name is fucking Lily, I didn’t particularly take it easy apart from uni either. I had plans and I refused to let my shitty health and lungs keep me from enjoying them.

This nice little cocktail plus some personal stress factors that played up really did a number on me, I can now so say while looking back on it. When I’m living in the moment, right at the heart of the storm so to say, I can never properly admit if and possible how bad things are. That’s something I can only really do after I’ve passed through that moment of bad weather. Now the skies have cleared up considerably; with my health being fine (or it’s usual semi-shitty state) again and me enjoying two months of well deserved summer break before diving headfirst back in.

So my dear friends be prepared: she’s back :-)

Pictured: Rock Am Ring festival 2018 – Smiling like I didn’t actually fear for my life, as literal as it gets, when a storm carrying lighting and fury raged over our tiny little tent the night before.